Carolijn helpt met creativiteit en ervaring

Carolijn heeft epilepsie. Dat heeft veel invloed op haar leven. Maar dat betekent niet dat ze niets meer kan of doet. Juist niet. Carolijn zet haar creativiteit en ervaring in om anderen te helpen.

Welk werk had je vroeger?

Ik heb de hbo-theaterschool afgerond en werkte als dramadocent. Ik werkte vooral met nieuwkomers. Dat zijn mensen die nieuw zijn in Nederland.

Ik heb een theatergroep gehad met jongeren. Dat heb ik tien jaar lang gedaan. Ik was kinderboekenschrijver. En ik maakte strips voor het tijdschrift Tina.

Je leven ziet er nu anders uit. Wat is er gebeurd dat je leven nu anders is?

Ik heb epilepsie. Maar het heeft lang geduurd voordat ik die diagnose kreeg.

Ik had als kind al momenten waarop ik beelden zag die op een hele sterke herinnering leken. Ik kon dan alleen nooit uitleggen wat ik zag. Ik had ook periodes dat ik ineens heel moe was.

Ik ben creatief en was altijd met honderden dingen bezig. Mensen dachten dat ik daar moe van werd. Ik heb vaak bij artsen en psychologen proberen uit te leggen wat ik soms ervoer. Maar niemand had toen door dat ik epilepsie heb.

Hoe kwam het dat mensen niet zagen dat je epilepsie had?

Als ik een aanval heb dan zie ik een sterke herinnering. Ik krijg een vieze smaak in mijn mond en ik voel ‘daar gaan we weer’. Ik zie een ruimte met veel mensen en dat herhaalt zich. Maar wat ik zie, is er niet echt. Ik zit erin voor ik het doorheb. En dan stopt het op een gegeven moment weer.

Maar een ander ziet niks aan mij. Soms ga ik gewoon door met wat ik aan het doen ben. Maar daarna ben ik heel moe. Want een aanval kost heel veel energie.

Kon je daar eerst gewoon mee leven?

Omdat niemand wist dat ik epilepsie had, heb ik mijn rijbewijs gehaald. Ik heb op deze manier zelf als docent voor de klas gestaan. Ik zat zelfs bij de reddingsbrigade. En ik ben getrouwd en moeder geworden van twee kinderen. Ik leefde een gewoon leven. Maar door die aanvallen was ik wel vaak heel moe.

Mensen zeiden dat ik mijn grenzen aan moest geven. Dat ik rustiger aan moest doen. Dus ik dacht dat ik er zelf invloed op had. Dat ik zelf iets moest doen om minder moe te worden. Ik ben vaak naar psychologen gegaan, maar die begrepen het ook niet goed.

Zelfs als ik heel rustig aan deed, werd het niet beter. Hoe kon het dat ik toch steeds zo moe was?

Carolijn is creatief. Zij gebruikt haar talent nu om materialen te maken voor mensen met epilepsie.

Ik kreeg uiteindelijk clusteraanvallen. Dan kreeg ik wel twintig van die aanvallen op een dag. En bleef ik daar helemaal in hangen. Dan had ik soms drie dagen achter elkaar die aanvallen. En was ik helemaal van de wereld. Dan werd ik heel traag.

Ik moest mij steeds ziekmelden op het werk. Maar ik probeerde wel steeds weer verder te gaan. Dat werd steeds moeilijker. Uiteindelijk kreeg ik te horen dat ik epilepsie had.

Hoe kreeg je die diagnose?

Mijn schoonzus is verpleegkundige. Omdat ik al zo lang moe was, zei ze dat ik een afspraak moest maken met een neuroloog. Toen ben ik daarheen gegaan en die luisterde naar mijn verhaal. De neuroloog had het heel snel door. Focale epilepsie vanuit de rechter temporaalkwab.

Mensen kennen vooral de vorm van epilepsie waarbij je valt en schudt. Maar mijn vorm is ook veelvoorkomend.

Hoe oud was je toen je hoorde dat je epilepsie hebt?

Ik ben nu 45 en ik kreeg de diagnose toen ik 38 was. Tot die tijd heb ik niet geweten wat er was. Als ik terugkijk naar mijn leven, zie ik dat ik het al jong had. Ik heb herinneringen aan de aanvallen vanaf dat ik 8 jaar was.

Heeft het je leven moeilijker gemaakt?

Ik kon wel goed leren, maar theorie ging soms wat moeizaam. Een docent schreef op mijn rapport; Carolijn heeft wel hersens maar ze gebruikt ze niet altijd. Mijn zussen en ik konden er wel om lachen. Maar achteraf bleek dat deze docent het precies juist had.

Wat dacht je toen je de diagnose kreeg?

Ik was heel nonchalant. Ik dacht; ‘nou prima, dan noem jij het maar epilepsie’. Ik zag die beelden al mijn hele leven. Ik was er niet bang voor.

Maar toen kreeg ik zoveel aanvallen dat de epilepsie mijn hele leven ging beïnvloeden. Toen kon ik echt niet meer functioneren. Ik kreeg een tragere informatieverwerking. Ik was steeds moe. Na een aanval ging ik verdwalen, dan liep ik met mijn kinderen en wist ik de weg niet meer naar huis.

Hoe ben je toen geholpen?

Ik kreeg medicijnen maar die hielpen niet. Uiteindelijk kreeg ik een operatie. Tijdens die operatie zagen ze ook dat ik een litteken in mijn hersenen heb. De aanvallen hebben mijn hersenen van jongs af aan beschadigd.

Bij de operatie hebben ze delen van de slaapkwab moeten verwijderen. De slaapkwab is een deel van de hersenen, dat aan de zijkant van het hoofd ligt.

Hoe ging het na de operatie met jou?

Na de operatie heb ik revalidatie gehad. Helaas hebben de andere delen van mijn hersenen niet alles op kunnen vangen. Ik heb daardoor nu vooral last van het hersenletsel. De epilepsie heb ik nog maar met medicijnen is die nu onder controle. Door hersenletsel is er wel heel veel veranderd in mijn leven.

Wat is er veranderd?

Ik heb geen besef meer van dag en tijd. Dat kan ik niet meer inschatten. Ik heb ook geen herinneringen meer aan vroeger. Ik heb nog foto’s. Die kan ik bekijken, dan weet ik er weer iets van. Maar ik heb er geen eigen beelden of gevoelens bij.

Na mijn operatie was daardoor alles vreemd voor mij. Dan raak je een deel van jezelf kwijt. Dat geeft veel verdriet.

Hoe gaan mensen met je om?

Eerst werd ik gelijkwaardig gezien. Maar dat veranderde. Ik was ineens iemand met hersenletsel.

Lang heb ik dingen niet gedaan vanwege overprikkeling. Laatst ben ik weer op een groot familiefeest geweest. Helaas ben ik toen heel erg geschrokken van een onverwacht geluid. Het komt door het hersenletsel. Daar schaam ik mij voor. Ik kom binnen met mooie oorbellen. Er lijkt dan niets aan de hand. Maar ik moet weer afdruipen als iemand waar iets mis mee is.

Dat gebeurt op straat ook veel. Als ik schrik, word ik soms uitgelachen of beledigd. Of mensen vertellen mij dat ik niet zo overdreven moet doen. Dan voel ik mij heel naar. Ik weet dat het komt door de epilepsie en het hersenletsel. Maar ik krijg dat niet zo snel uitgelegd.

Je hebt het boekje 'Abby is een tekenkampioen' geschreven. Dit boekje gaat over een meisje met epilepsie. Hoe kwam je op dat idee?

Ik was heel lang bij SEIN opgenomen. SEIN is een centrum voor mensen met epilepsie. Er komen daar ook veel kinderen.

Omdat ik voor mijn werk kinderboeken en strips had geschreven, wilde ik iets doen voor kinderen met epilepsie. Als ik op mijn kamer zat, verzon ik steeds stukjes van het verhaal.

Abby is een tekenkampioen is in verschillende talen vertaald.

Kun je meer vertellen over dit boek?

Het boek heet ‘Abby is een tekenkampioen’. Ik heb het geschreven. Mijn broer is striptekenaar. Hij heeft als verrassing voor mij de tekeningen gemaakt. Ik was toen nog in het epilepsiecentrum opgenomen.

Het boek is op rijm. Ik heb de hoofdpersoon iets gegeven waar ze heel goed in is. En ja, ze heeft ook epilepsie. Er werkt iets niet in haar brein maar ze is wel een tekenkampioen.

Soms lijkt het enige waar je op beoordeeld wordt, hoe snel je ergens op reageert en hoe snel je een som kan oplossen. Terwijl andere dingen ook van waarde zijn. Echt kunnen luisteren is bijvoorbeeld ook belangrijk in de wereld. Misschien niet direct toetsbaar maar wel iets waarmee iemand net zoveel kan bereiken.

Wat heb je met het boek gedaan?

Ik heb het aan SEIN gegeven. Het spreekt veel mensen aan. Verschillende mensen zijn mee gaan helpen aan het boek.

Zo is er iemand die knuffels haakt. Ze heeft een echte Abby-pop ontworpen! Ook zijn er mensen die vertalingen hebben gemaakt. Het boek is nu ook in het Arabisch, Engels, Spaans, Papiaments en Frans. En iemand helpt mij nu met een vertaling in het Turks.

Het wordt gebruikt door neurologen in andere landen. Ik heb foto’s gekregen uit Suriname en Curaçao. Het is heel leuk dat het nu de hele wereld overgaat. En dat veel mensen zich hierdoor aangesproken voelen. Ik hoop dat andere mensen zien dat als er iets met je hersenen is, je nog steeds heel veel kunt.

De gehaakte Abby-pop heeft zelfs plakkers op haar hoofd. Dat is herkenbaar voor mensen met epilepsie.

Je blijft nog meer materialen maken om mensen met epilepsie te helpen. Kun je daar iets over vertellen?

Steffie maakt een uitleg over epilepsie die voor iedereen te begrijpen is. Dat inspireerde mij. Ik dacht na over hoe ik met mijn ervaringen daar ook bij kan helpen. Ik wil duidelijk maken hoe hersenen werken. En hoe het is om epilepsie te hebben. Dat ben ik gaan uitwerken met allemaal werkvormen. Ik werk hierin samen met LWOE, EpilepsieNL en met neurologen. Die zijn enthousiast.

Ik vind het belangrijk om te laten zien, dat ik sommige dingen niet kan. Maar dit wel. En dat er niet alleen een focus is op wat er niet lukt. Want alle mensen hebben wel iets wat ze niet kunnen. Alleen is dat niet meteen zichtbaar.

Waarom vind je dat zo belangrijk?

Ik voelde mijzelf ineens een nieuwkomer. Ik was eerst net zo normaal als jij. Maar mensen zagen dat niet meer. Ik sprak die snelle taal niet meer. Ze zagen mij ineens als een patiënt met een hersenaandoening. En gingen mij ook zo behandelen.

Ik was erg overprikkeld en ik ben mijn herinneringen kwijt. Mensen vertelden mij steeds wat ik niet kon. Dat doet je geen goed. Er is zoveel verlies geweest. Ik heb geprobeerd om mijn herinneringen er weer uit te persen. Ze weer terug te krijgen. Maar dat kan niet.

Het doet zeer om als een klein kind behandeld te worden. Mensen zien je ineens lager. Mensen gaan je verbeteren. Ineens werd ik op alle vlakken onderschat, als mijn brein niet deed wat het moest doen.

Nu zie ik dat ik het kan omzetten in iets positiefs waar anderen ook iets aan hebben. Het heeft mij weer zelfvertrouwen gegeven. En ik hoop dat dat anderen zal inspireren. Voor de klas staan gaat mij niet meer lukken. Dat weet ik. Maar er zijn ook dingen die ik nog wel steeds kan.

Jij maakt werkvormen die voor iedereen met epilepsie herkenbaar zijn. Hoe doe je dat?

Meerdere mensen denken met mij mee. Ik praat met mensen die epilepsie hebben. Zij hebben weer andere ervaringen.

Zo kreeg ik laatst van een jonge meid een voorbeeld over sociale media. Als je moe bent van een aanval en op Instagram kijkt, kun je denken: de hele wereld heeft het nu leuk, behalve ik. Daar verzin ik nu een stripje bij. Ik hoop met meer mensen te praten. En zo nog meer goede voorbeelden te krijgen.

Wie wil je graag spreken?

Mensen met epilepsie die daarover open vertellen. Waar lopen zij tegenaan?

Het liefst wil ik ook praten met mensen met een verstandelijke beperking, die epilepsie hebben. Dan leer ik ook van hen. Ook omdat er zoveel verschillende soorten epilepsie zijn.

Het lijkt mij ook leuk om voorbeelden vanuit verschillende culturen te krijgen. Misschien zijn er mensen bij wie in de familie niet gesproken wordt over epilepsie. Dat het een verboden onderwerp is. Wat komen zij tegen? Hoe gaan ze daarmee om? Welke voorbeelden hebben zij? Die voorbeelden wil ik graag gebruiken in de materialen die ik maak. Zodat het voor iedereen herkenbaar wordt. En dat wij als epilepsiepatiënten beter kunnen uitleggen hoe het is om epilepsie te hebben.

Mensen die ik daarover mag spreken kunnen mij mailen op het mailadres: carolijncarolijn@hotmail.com. Dan maken we een afspraak. Het liefst wil ik dan beeldbellen. Dat kan ook met een begeleider of familielid erbij.

Ik ben heel blij als anderen mij helpen. Zodat we samen onze ervaringen met epilepsie kunnen inzetten voor andere patiënten. Wij samen weten meer over epilepsie dan er in de dikste boeken van artsen is geschreven!

Carolijn vertelt over dit plaatje: Ik maak er ook cartoons bij. In het plaatje bij dit interview probeer ik te vertellen hoe ik mij soms voel. Mensen zien niet wat er aan de hand is, totdat ik opeens schrik of iets niet meer goed herinner.

Wil je meer over Carolijn weten?

Op haar website kun je meer lezen over Carolijn, haar werk en haar theaterstukken. Ook kun je daar haar les ‘Makkelijk praten over moeilijke dingen’ en haar boek 'Abby is een tekenkampioen' downloaden.

Weetje

Carolijns boek over Abby is in meerdere talen vertaald en wordt ook door neurologen in andere landen gebruikt.