Marjolijn vertelt over haar palliatieve zorg

Marjolijn heeft een licht verstandelijke beperking. In 2021 werd zij ziek en kreeg zij te horen dat het ongeneeslijk is. Marjolijn helpt nu anderen met haar ervaring. Ze is ervaringsdeskundige bij Team Sam (Samenwerken Adviseren Meedoen) bij zorgorganisatie Aveleijn.

Marjolijn geeft gastlessen bij het ROC. Heeft een boek geschreven over haar ervaringen. Ze werkt mee aan onderzoek van het Radboud UMC. En ze is bezig om een platform op te richten binnen Aveleijn voor lotgenoten.

Drie jaar geleden hoorde jij dat je ongeneeslijk ziek bent. Kun je vertellen hoe dat werd ontdekt?

In 2021 hoorde ik dat ik ongeneeslijk ziek ben. Ik was toen ziek en moest veel hoesten. Ik werd in het ziekenhuis opgenomen. Eerst dachten de artsen dat ik corona had. Ondanks een negatieve test. Er is toen een foto gemaakt van mijn longen.

Op de foto zagen ze dat mijn linkerlong vol met vocht zat. Er is toen heel veel vocht uit mijn linkerlong gehaald. De artsen ontdekten dat er kankercellen in het vocht zaten. Die afkomstig waren van mijn eierstokken. Het zijn zwevende kankercellen die door mijn hele lichaam gaan.

Ik heb namelijk buiten de eierstok gelegen eierstokkanker. Ik heb toen zes chemokuren gehad. Nu krijg ik hormoontherapie. Zolang dat zijn werk doet, gaat het goed. Maar er komt een dag dat het niet meer zijn werk zal doen.

Dat kan over tien jaar zijn, het kan over twintig jaar zijn maar het kan ook volgende week zijn. Iedere drie maanden ga ik nu naar het ziekenhuis voor controles.

Hoe was het voor jou om te horen, dat je ongeneeslijk ziek bent?

Ik vond dat wel lastig. Ik heb via Stichting Olijf een buddy gevonden die dezelfde soort kanker heeft als ik. Daar kan ik gelukkig goed mee praten. Het praten met een lotgenoot is heel fijn. Het schrijven van mijn boekje hielp mij ook bij het verwerken.

Dit boekje heet ‘Mijn rollercoaster met eierstokkanker’.

Wat goed dat je hierover een boek hebt geschreven. Voor wie is dit boek?

Het boekje is voor hulpverleners die met mensen met een licht verstandelijke beperking werken. En het is ook voor mensen met een licht verstandelijke beperking die kanker hebben. Dan weten ze wat ze te wachten staat aan behandelingen en bijwerkingen.

In het boekje beschrijf ik met een tijdlijn wat ik allemaal heb meegemaakt. Ik mag misschien ook nog een tweede boekje maken. Iedereen die interesse heeft in mijn verhaal, kan het lezen.

Waarom vond je het belangrijk om dit boek te schrijven?

Omdat ik een zeldzame vorm van eierstokkanker heb. Daar is op internet helemaal geen informatie over te vinden. Ik wil anderen graag helpen.

Jij helpt dus anderen door te vertellen over jouw ervaringen. Waar haal je die kracht vandaan?

Ik ga gewoon door. En ben vanaf het begin al heel positief. Er zijn wel dagen dat het moeilijk is. Maar als ik thuis in een hoekje ga zitten huilen, ga ik mij daar niet beter van voelen. Het helpt mij om erover te praten.

Ik ben ook bezig om een lotgenotengroep op te richten voor mensen met een licht verstandelijke beperking die kanker hebben. Ook omdat ik daarin zelf dingen gemist heb. Ik wil dat het makkelijker wordt voor mensen met de diagnose kanker.

Na de behandelingen viel ik in een zwart gat. Toen was er ineens helemaal niets meer. En dat vond ik wel heel zwaar. Toen was ik ook bijna depressief geworden. Er was geen hulp en er waren wachtlijsten. Daarom wil ik die lotgenotengroep opzetten.

Ik had ook begeleiders die het moeilijk vonden om met mij om te gaan.En die geen richtlijnen hadden hoe ze dat moesten doen. In gesprek met de regieverpleegkundige van Aveleijn heb ik vertelt wat ik daarin heb gemist. Die vrouw moest echt bijna huilen.

Ze zei “Jij bent mijn beste leraar”. Dat was zo’n mooi compliment. Je kunt niet alles uit een boekje halen.Het helpt dan als ik vanuit mijn eigen ervaring erover vertel. Ik had eerder goed in mijn vel kunnen zitten als de juiste zorg meer toegankelijk was geweest.

Weten mensen wat palliatieve zorg is?

Ik geef gastles bij het ROC over palliatieve zorg. In die les vraag ik aan de studenten “Weten jullie wat palliatieve zorg is?”. Iedereen dacht dat die zorg is voor mensen die dood gaan. En toen vertelde ik dat dat niet zo is.

Palliatieve zorg gaat over kwaliteit van leven. Hoe lang dat is weet je niet.

Welke palliatieve zorg krijg jij?

De mensen om mij heen vragen steeds of het goed met mij gaat. En wat ik nodig heb. Dat is hoe die zorg er voor mij nu uitziet. Gelukkig kan ik goed aangeven wat ik nodig heb. En mijn netwerk is heel goed op mij afgestemd. Ik krijg nu ook meer zorg omdat mijn vader net is overleden.

Daardoor denk ik nu meer na over mijn eigen ziekte en over hoe lang ik nog te leven heb. Daar praat mijn begeleiding dan over met mij.

Krijg je ook hulp van het ziekenhuis?

Het ziekenhuis helpt mij ook goed. Volgens de richtlijnen moet ik voor controle elke drie maanden bloed prikken. Maar als ik benauwd ben, dan raak ik gelijk in paniek. Dan ben ik bang dat ik vocht in mijn longen heb. Daarom maken ze nu elke drie maanden een foto om mij gerust te stellen.

Ook als ik twijfel of bang ben dat ik iets heb, mag ik om extra zorg vragen. Bijvoorbeeld een extra foto toen ik een knobbeltje voelde in mijn borst. Het ziekenhuis sluit wel goed bij mij aan. Toen ik was opgenomen was er corona. Officieel mocht er maar 1 persoon per dag op bezoek komen.

Maar voor mij was er een uitzondering gemaakt. Ze zagen mijn begeleiders ook als de nodige zorg. Zo hoefde ik op dagen dat ik het moeilijk vond niet met de verpleegkundigen daarover te praten, maar kon ik dat met mijn eigen begeleiders doen.

Eén ding wat ik wel vervelend vond is dat mijn persoonlijk begeleider eerder wist dat ik ziek was, dan ik zelf. De oncoloog heeft opgeschreven dat dat niet meer mag gebeuren. Bij niemand niet. Ze mogen niet over mij praten met anderen maar moeten met mij praten.

Het is ook belangrijk dat ze goede informatie geven.Toen ik hoorde dat ik kanker had, was het eerste wat ik dacht “ga ik dood?”. Ik vroeg dat aan de arts. En toen zei hij dat ik er niet dood aan zou gaan.

Maar dat is dus niet zo. Dat is iets wat ik wel moeilijk vond. Hij had beter kunnen zeggen dat hij het niet goed wist.

Jij hebt contact opgenomen met Steffie. Je hebt gevraagd of Steffie ook een uitleg kon maken over palliatieve zorg. Waarom heb je dat gedaan?

Steffie legt moeilijke onderwerpen uit. Er was al wel een uitleg over dood gaan, hoe dat gaat en wat je dan moet regelen. Bijvoorbeeld een begrafenis of crematie. Maar er was nog niets over palliatieve zorg.

Toen heb ik contact opgenomen met Steffie. Nu heeft Steffie een uitleg over palliatieve zorg. Hopelijk helpt dit andere mensen.

Wat moeten mensen weten over palliatieve zorg?

Palliatieve zorg betekent niet dat je binnen een paar weken doodgaat. Het kan ook nog dertig jaar duren. Iemand met hartklachten die niet beter wordt, krijgt ook palliatieve zorg. Heel veel mensen denken ook dat palliatieve zorg alleen is als je kanker hebt. Maar dat is niet zo.

Voor elke aandoening waar je niet van kunt genezen, kun je palliatieve zorg krijgen. Het gaat erom dat je resterende leven zo goed mogelijk is. En je de hulp krijgt die je nodig hebt om je zo goed mogelijk te voelen.

Heb je tips voor mensen die palliatieve zorg krijgen?

Het is belangrijk dat je een goed team om je heen hebt. Waar je terecht kan. En waarin ieder zijn eigen specialisatie heeft. En dat dit team ook met elkaar overlegt. Dat ze van elkaar weten wat ze doen. Het is ook belangrijk dat je zelf de regie hebt.

Want zelf kun je als beste aangeven welke zorg je nodig hebt. Ik vind het ook belangrijk dat begeleiders open over dood en ziekte praten. En hun eigen emotie durven tonen. Ik zag dat mijn persoonlijk begeleider moest huilen toen ze hoorde dat ik ziek ben.

Maar ze dacht dat dat niet kon. Toen zei ik “je mag wel gewoon huilen”. Toen hebben we samen gehuild. Ik vind dat heel belangrijk omdat je jaren met elkaar werkt. Al mijn begeleiders hebben wel een keer bij mij gehuild.

Ook zij zijn gewoon mensen en hebben gevoel. Het is fijn om te zien dat ze om mij geven.

Waar kunnen mensen meer informatie vinden over palliatieve zorg?

Ze kunnen de uitleg van Steffie bekijken. Of kijken op Overpalliatievezorg.nl.