Marjolijn zorgde met liefde voor haar vader

Marjolijn zorgde jarenlang voor haar vader met dementie. Dat deed zij naast de zorg voor haar gezin en haar werk.

Door haar ervaringen heeft ze gezien hoe belangrijk het contact met lotgenoten is.

Daarom richtte zij Mantelzorgelijk op. Marjolijn spreekt met Chantal van Steffie.nl over de periode waarin haar vader ziek was.

Wanneer ontdekte je dat jouw vader dementie had?

Toen mijn moeder overleed, bleek dat mijn vader erg in de war was. Hij had bijzonder gedrag en hij deed dingen die hij normaal niet zou doen. Dat gebeurde al tijdens mijn moeders sterfbed.

Had je vóór het ziek zijn van je moeder, ook al gemerkt dat je vader zich anders gedroeg?

Wij wisten daar niks van. Mijn moeder had het voor ons verborgen gehouden. Dat vond ze respectvol naar mijn vader toe. Ze wilde per se niet dat hij naar een verpleeghuis zou gaan. Toen mijn moeder overleed, hebben we aan haar moeten beloven dat we voor mijn vader zouden zorgen. En dat we hem zolang mogelijk thuis zouden houden. Dat was mijn moeders grootste angst. Dat mijn vader opgesloten werd.

Op dat moment dacht ik; “Natuurlijk doe ik dat!”. Met alle emoties die er dan zijn, wilde ik dat natuurlijk beloven. En mijn zussen ook.

Wat betekende deze belofte voor jullie?

Uiteindelijk betekende het dat ik, samen met één zus, zes jaar lang voor mijn vader heb gezorgd. En de rest haakte af. Hij is zes jaar thuis gebleven. Dat lukte totdat, na enkele jaren, de buren van mijn vader er problemen mee kregen. Mijn vader draaide zijn dag- en nachtritme om. De buren vonden het gevaarlijk worden.

Op welk moment kreeg je vader te horen dat hij dementie had?

Een jaar na het overlijden van mijn moeder. Voor mij was het al heel snel duidelijk. We kookten bijvoorbeeld voor hem. Dan kwam ik de volgende dag bij hem en vond ik dat eten in de tuin. Dan had hij zelf niets gegeten en het allemaal aan de vogels gegeven. Hij wilde niet meer douchen en zich niet aankleden. En hij wilde niet meer in zijn bed slapen.

Hij was angstig. Hij zag dingen die wij niet zagen. Het was zorgelijk. We moesten steeds meer helpen. Bij de arts hoorde hij dat hij dementie had. Maar hij bleef ontkennen; “Ik ben in de war van het overlijden van jullie moeder. Ik ben niet gek!”

Wat deed de dementie met jouw vader?

Elke persoon met dementie reageert anders. Sommige mensen worden boos en agressief. Mijn vader niet, hij werd juist heel lief. Hij bedankte mij altijd. Maar als ik wegging en hij zag mij lopen, zei hij tegen iemand; “Verrek, daar loopt mijn dochter. Snap jij dat nou dat ze niet binnenkomt?!” Dan had ik daar net drie uur binnen gezeten en dan wist hij dat niet meer.

Gelukkig wist hij wel altijd nog wie zijn eigen kinderen waren. Maar zijn hond herkende hij bijvoorbeeld niet. Hij zocht steeds naar zijn hond van vroeger. En hij vroeg steeds waar mijn moeder was. Terwijl mijn moeder op dat moment al zes jaar was overleden. Mijn vader herkende zijn eigen huis ook niet meer. Er waren fasen. Soms ging hij ineens heel hard achteruit en dan weer iets minder.

Dementie is echt een mindfuck. Iemand is overtuigd van wat hij denkt en ziet. En dat klopt dan niet meer. Dat maakt angstig en onrustig. Ik vind het echt een afschuwelijke ziekte.

Marjolijn: "Toen mijn moeder overleed, bleek dat mijn vader erg in de war was. Hij had bijzonder gedrag en hij deed dingen die hij normaal niet zou doen."

Had jouw vader zelf door dat hij ziek was?

Hij heeft het ontkend. Bij de geriater zei hij; ”Je gaat me nu toch niet vertellen dat ik achterlijk ben?!”. Mijn vader had geleerd dat dementie hetzelfde was als ‘gek zijn’. Toen hij klein was woonde zijn oma bij hen thuis. Zij had ook dementie en werd echt opgesloten. Ze kwam ook nooit bij hen aan tafel zitten om te eten. Dat was zijn beeld. Dat als je dement bent, je opgesloten wordt. En dat je dan niks meer mag doen. Voor hem was het een afscheid van het leven dat hij altijd had. Hij schaamde zich ook. Je wilt niet gek gevonden worden. In het begin moet hij dat doorgehad hebben, en dat is natuurlijk afschuwelijk.

Hoe was het om voor je vader te moeten zorgen?

De zorg voor mijn vader deed ik naast mijn werk en gezin. Ik kon niet 24 uur per dag bij hem zijn. Dat lukte ook niet met z’n tweeën. Mijn zus en ik hebben gedaan wat we konden. En toen was het op. Toen kwam er hulpverlening bij.

Ik miste soms wel dat hulpverleners echt wisten hoe je om moest gaan met iemand met dementie. Het was namelijk belangrijk om met hem mee te bewegen. Anders werd hij boos en was je steeds aan het strijden. Eerst ging dat tegen mijn gevoel in. Soms voelde het alsof ik tegen hem loog. Maar met hem meebewegen gaf meer rust.

Wat betekende zijn dementie voor jullie relatie?

Als ik naar mijn vader toeging, reed ik altijd naar mijn vader. Maar als ik bij mijn vader was, vond ik eigenlijk iedereen behalve mijn vader. Zo heb ik dat ervaren. Het was nooit meer hetzelfde. Toen mijn moeder overleed, werd het nooit meer zoals voor die tijd. Je gaat in de zorgstand. Dat is normaal om als ouder te doen voor je kind. Maar dat je als kind op deze manier voor je vader moet zorgen, dat is heel gek.

Ik had continue het gevoel dat ik hem bij mij had in een rugzak. Bij alles wat ik deed. Als ik aan het werk was, dan belde hij soms 25 keer over hetzelfde. Dat legt druk op je. Je wordt er nerveus van. En ik kon niet zeggen; “Pap, dat heb ik net al verteld. Want dat was hij dan alweer vergeten”.

Kon je ook nog goed blijven zorgen voor jezelf?

Steeds was er weer een moment dat ik dacht; “Als ik dat moet doen… dat doe ik niet.” Ik wilde hem bijvoorbeeld eigenlijk niet onder de douche doen. Mijn vader was heel preuts. Ik had hem nooit naakt gezien. Maar toen ik bij hem kwam en hij helemaal vuil was, heb ik hem toch onder de douche gedaan. Dan wacht je niet op de thuiszorg. Dus dan doe je wat je moet doen. Maar zo ga je steeds voor jezelf een grens over. Niemand vroeg waar mijn grens lag. Het lijkt heel vanzelfsprekend. Je houdt van je vader dus dan doe je dat toch voor hem?!

Marjolijn: "Niemand vroeg waar mijn grens lag. Het lijkt heel vanzelfsprekend. Je houdt van je vader dus dan doe je dat toch voor hem?!"

Waren er mensen die jou konden steunen?

Ik wilde graag praten met andere mensen die dit ook meemaakten. De thuiszorg was er duidelijk voor mijn vader maar niet voor mij. Dus ik moest dat ergens anders zoeken. Ik ben op zoek gegaan naar lotgenoten. Ik dacht; “Ik kan toch niet de enige zijn die dit meemaakt?!”.

Waar vond je die mensen?

Dat was heel moeilijk. Ik vond ze uiteindelijk in een besloten groep op Facebook. Heel veel mensen vinden het lastig om over moeilijke dingen te praten die over de familie gaan. Dat snap ik ook. Daar begon mijn idee voor het platform ‘Mantelzorgelijk’. Omdat ik wilde dat praten met lotgenoten over mantelzorg, voor iedereen toegankelijk zou worden. Niet alleen voor mensen die zorgen voor iemand met dementie maar ook als het om andere ziektes gaat.

Wat heb je aan lotgenoten?

Als je familie een ziekte krijgt, is het allemaal nieuw voor je. Er gebeurt zoveel. Die rouw. En de band die je niet meer hebt, zoals het vroeger was. De zorgtaak die erbij komt. En dan ook nog eens al het regelwerk. Dat is teveel voor één mens. Ik moest het allemaal zelf uitzoeken. Als je contact hebt met lotgenoten, heb je ook altijd mensen die het al hebben uitgevonden en die je kunnen helpen.

Jouw vader ging uiteindelijk naar een verpleeghuis. Hoe was dat voor jullie?

De hulpverleners adviseerden uiteindelijk allemaal, dat mijn vader naar een verpleeghuis moest. En dan kan je eigenlijk niet meer terug.

Vond je zelf toen ook dat je vader niet thuis kon blijven wonen?

In mijn hoofd wel maar gevoelsmatig natuurlijk niet. Want ik had aan mijn moeder beloofd dat hij thuis zou blijven. Als we iets meer thuiszorg hadden gekregen, had hij misschien thuis kunnen blijven. Maar dat is helaas niet gelukt.

Marjolijn: "Mijn vader overleed in het verpleeghuis. Hij werd geduwd door een nieuwe bewoner die uit wilde breken."

Hoe vond jouw vader het om in het verpleeghuis te wonen?

Hij vroeg in het verpleeghuis aan mij wanneer zijn militaire dienst erop zat. Hij dacht dat hij weer in dienst zat. En hij heeft ook een keer gevraagd “Kan jij mij vertellen wanneer ik weer vrij kom?”. Hij dacht echt dat hij opgesloten zat. Hij dacht ook een poos dat hij in een soort zorghotel was en dat hij de baas van het personeel was. Hij zat helemaal in zijn eigen wereld.

In het verpleeghuis had hij geen uitdaging meer. In een paar weken ging hij echt achteruit. Zijn hondje mocht niet mee naar het verpleeghuis. Hij was trots op zijn huis en trots op zijn hond. En toen was het ineens verlies, op verlies, op verlies. Hij was angstig en eenzaam.

Konden jullie ook nog mooie momenten met elkaar delen?

Zeker! Zo hebben we bijvoorbeeld een interview gedaan voor tv. Dat is een onvergetelijke herinnering. Mijn vader genoot daar van. Toen hij nog thuis woonde, haalde hij elke dag brood bij de bakker. Daarmee voerde hij de ganzen. In het tv-interview is dat gefilmd. Ik zag hoe hij daarvan opbloeide. Ieder mens, wat je geestelijke toestand ook is, wil er toe doen. Door zo’n interview was hij zichtbaar. En dat is natuurlijk fantastisch in een tijd, waarin je steeds hoort en ontdekt, dat je dingen niet meer begrijpt.

Zelf heb ik daarna elke week een filmpje van hem gemaakt. Het is een soort portret geworden. Van de tijd dat hij iets verslechterde tot aan dat hij steeds moeizamer ging praten. Tot ver in het verpleeghuis heb ik dat nog gedaan. Dat is heel waardevol om te hebben. Soms kwamen er zulke mooie dingen uit. Zo vertelde hij mij ineens vaak dat hij heel veel van mij hield. Dat had hij daarvoor niet gedaan, dat was het mooie.

Hoe is het verder gegaan met je vader?

Mijn vader overleed in het verpleeghuis. Hij werd geduwd door een nieuwe bewoner die uit wilde breken. Mijn vader brak zijn schouder en kreeg een longontsteking, waaraan hij overleed. Dat was drie weken voordat corona kwam. Ik ben achteraf blij dat hij dat niet heeft meegemaakt. Dan hadden we niet bij hem gemogen en dat had hij afschuwelijk gevonden.

Toen we zijn huis leeg haalden, hebben we allemaal notities van hem gevonden. Dat waren bijvoorbeeld kranten die hij bewaarde, waar hij dan bij een foto een korte notitie schreef. Of oude agenda’s waarin hij alles probeerde op te schrijven. Dat noemde ik alzheimer-notities. Dat waren notities waaraan hij zich vasthield. Dat vond ik zo bijzonder om terug te lezen.

Welke tip heb je voor familie die met dementie te maken krijgt?

Beweeg mee met de beleving van de persoon met dementie. Hoe meer je meebeweegt, hoe rustiger het verloopt. Dat heb ik zelf uitgevonden. En vind lotgenoten. Hou het niet achter. Het is geen schande. Het kan iedereen overkomen. Geef het op tijd aan op werk, bij je buren, familieleden. Want heel vaak zijn er wel mensen die iets voor je willen doen. Maar als je er niet om vraagt, weten mensen niet wat ze voor je kunnen doen. Als je zelf open bent, is de ander dat ook. En kun je er samen over delen.

Hoe herinner je je vader?

Mijn vader zei altijd “Wat er ook gebeurt, je moet altijd blijven lachen”. En dat hebben we gedaan. Samen. Of hij het nu snapte of niet. Het lachen heeft hij, samen met ons, behouden. Tot het laatste moment.